DOEAM 10/03/2023 - Diário Oficial do Estado do Amazonas - Tipo 1

estado do amazonas
Número 34.942 | Ano CXXX
www.imprensaoficial.am.gov.br
sexta-feira
10
mar/2023
A
Fundação
Hospital
Adriano
Jorge
(FHAJ), unidade vinculada à Secretaria
de Estado da Saúde (SES-AM), do Go-
verno do Amazonas, realiza o atendimento
humanizado de 25 pacientes, da capital e inte-
rior, com mucopolissacaridoses (MPS), doenças
genéticas raras que afetam a produção de en-
zimas. Essas substâncias são proteínas funda-
mentais para diversos processos químicos no
organismo humano e a falta delas pode provo-
car vários transtornos.
A origem da doença é a ausência de um
açúcar (glicosaminoglicano) no organismo. Os
pacientes não produzem ou produzem pouca
quantidade de enzimas para quebrar (digerir)
esse tipo de açúcar. Nessa ausência, esse açú-
car vai acumulando no organismo e causando
as complicações.
São seis tipos de mucopolissacaridoses, e
cada uma exige um tipo de tratamento di-
ferente. O custo de cada ampola de enzima
pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente
faz todo o acompanhamento de graça pelo
Sistema Único de Saúde (SUS), com o aten-
dimento realizado na FHAJ. O secretário de
Saúde do Amazonas, médico Anoar Samad,
destaca a importância deste tipo de serviço
na rede pública.
“Estamos disponibilizando o acompanha-
mento e o tratamento de doenças raras no
Hospital Adriano Jorge. Defendemos o SUS e
temos que cada vez mais melhorar e ampliar o
atendimento.”, afirma.
O diretor da FHAJ, médico Ayllon Menezes
de Oliveira, afirma que o núcleo para o aten-
dimento de pessoas com doenças raras é um
dos serviços mais importantes, pois garante
acesso gratuito a um tratamento essencial
para os pacientes.
“Aqui no núcleo de mucopolissacaridoses, os
pacientes recebem tratamento, inclusive a me-
dicação. Uma das missões da FHAJ é trabalhar
para que esse serviço hospitalar seja mantido e
ampliado”, assinalou o diretor.
A Fundação tem pacientes que são atendi-
dos em Manaus, alguns em casa (MPS tipo 2),
mas a instituição treina profissionais de outros
municípios para atender esses pacientes em
Tefé, Manacapuru, Anamã, Maués, Careiro Cas-
tanho e Alvarães.
“Cerca de 80% das doenças raras são causa-
das por problemas genéticos. Há 15 anos que
realizamos este tipo de serviço. A doença causa
perda de visão, baixa estatura, má formação ós-
sea e macrocefalia, além de causar problemas
cardíacos e respiratórios”, explica a enfermeira
Joseleide Almeida, coordenadora do Núcleo de
Assistência mucopolissacaridoses e outras do-
enças raras da FHAJ.
Fundação Hospital Adriano Jorge atende
pacientes com doenças raras pelo SUS
Unidade atende pacientes
com mucopolissacaridoses,
doenças genéticas que afetam
produção de enzimas
Daniel Jordano/Asscom FHAJ
São seis tipos de mucopolissacaridoses, e cada uma exige um tipo de tratamento diferente, e tem
sido realizado de forma humanizada
VÁLIDO SOMENTE COM AUTENTICAÇÃO