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Diário Oficial da União · 12/01/2024 · pág. 49

DOU 12/01/2024 - Diário Oficial da União - Brasil

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Documento assinado digitalmente conforme MP nº 2.200-2 de 24/08/2001, que institui a Infraestrutura de Chaves Públicas Brasileira - ICP-Brasil. Este documento pode ser verificado no endereço eletrônico http://www.in.gov.br/autenticidade.html, pelo código 05152024011200049 49 Nº 9, sexta-feira, 12 de janeiro de 2024 ISSN 1677-7042 Seção 1 IV - Pessoas com albinismo: aquelas acometidas por uma condição de saúde não contagiosa, herdada geneticamente, cuja transmissão pode ser autossômica recessiva ou ligada ao cromossomo X. Tal condição de saúde se refere a uma anomalia genética, que interfere na produção e distribuição de melanina na pele, pelos e olhos, podendo acarretar a baixa visão, e variação quanto aos tipos de manifestação do albinismo. O albinismo acomete todas as raças independente de sexo, etnia, classe social, e em praticamente todos os países do mundo com prevalências variadas, sendo classificado em três macro categorias: ocular, parcial e oculocutâneo. V - Atenção Primária à Saúde: "conjunto de ações de saúde individuais, familiares e coletivas que envolvem promoção, prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento, reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde, desenvolvida por meio de práticas de cuidado integrado e gestão qualificada, realizada com equipe multiprofissional e dirigida à população em território definido, sobre as quais as equipes assumem responsabilidade sanitária" (BRASIL, 2017). VI - Atenção Especializada à Saúde: serviço especializado disponibilizado pelo SUS à população, serviços de referência para o estabelecimento de padrões técnicos no atendimento de urgência e emergência; atenção hospitalar; domiciliar e segurança do paciente. A Atenção Especializada tem como atribuições a implementação da política de regulação assistencial do SUS; a certificação das entidades beneficentes que prestam serviços complementares a rede de saúde pública, apoio no desenvolvimento de mecanismos inovadores que fortaleçam a organização do Sistema e a capacidade de sua gestão nas três esferas de governo; a política de sangue e hemoderivados; e a política da pessoa com deficiência. Art. 3º As orientações previstas nesta Resolução dizem respeito às responsabilidades e atribuições do Ministério da Saúde, sem prejuízo dos Estados, dos Municípios e do Distrito Federal, resguardadas as competências e autonomia de cada ente federado. CAPÍTULO II DA ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO SEÇÃO I DOS EIXOS ESTRATÉGICOS Art. 4º São eixos-estratégicos da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo: I - Realizar o diagnóstico situacional de saúde, contendo o mapeamento estratificado de todas as pessoas com albinismo nos Estados e Municípios; II - Realizar ações/atividades voltadas à cursos de capacitação interna aos profissionais de saúde com foco nas pessoas com albinismo, CONSIDERANDO as especificidades de cada território, bem como fomentar a inserção desses conteúdos nos cursos de graduação no âmbito da saúde, e especializações; III - Fomentar e fortalecer as ações de saúde para a ampliação, qualificação e manutenção das atividades de cuidado voltada às pessoas com albinismo; IV - Fomentar e criar ações que possibilitem a sensibilização dos profissionais de saúde, gestores e trabalhadores do SUS, bem como a sociedade em geral acerca das pessoas com albinismo; V - Criar estratégias para a ampliação do cuidado dessa população tendo em vista suas necessidades específicas de saúde, adequando o processo de trabalho das Equipes de Saúde da Família; VI - Criar, alimentar, qualificar e monitorar os indicadores de saúde que contemplem essas pessoas; VII - Alimentar, qualificar e monitorar os sistemas de informação CONSIDERANDO a necessidade de criação de campos específicos para as pessoas com albinismo; VIII - Mapear dentro dos territórios as boas práticas de cuidado e atenção às pessoas com albinismo com o intuito de multiplicá-las aos demais entes federados dando visibilidade a essa população; IX - Promover o diálogo com outras políticas sociais, organizações da sociedade civil e líderes comunitários tendo em vista o fomento de ações intersetoriais para fortalecer e ampliar o cuidado das pessoas com albinismo. X - Promover a conectividade das Redes de Atenção à Saúde, buscando a identificação do recém-nascido com albinismo ainda no berçário, e o acolhimento dessa família até a alta hospitalar ou centro de parto natural. Encaminhá-los para atenção primária que coordenará o cuidado e integrará a família na atenção especializada, bem como disponibilizará às Redes Cegonha, Atenção Psicossocial, Crônicos, Pessoas com Deficiências, entre outros, no que se fizer necessário. SEÇÃO II DAS DIRETRIZES GERAIS Art. 5º São diretrizes gerais da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo: I - Organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo, buscando promover a atenção integral, articulando ações de promoção, prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde; II - Inserir na política de educação permanente temas atinentes às pessoas com albinismo com enfoque nas especificidades da atenção e cuidado à saúde; III - Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com Albinismo no que tange essa condição de saúde; IV - Fomentar a pesquisa nas diversas áreas de conhecimento técnico científico acerca do albinismo e suas especificidades em saúde. SEÇÃO III DOS OBJETIVOS Art. 6º A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo tem como objetivo geral promover a Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, e assegurar a prevenção e tratamento das sequelas decorrentes dessa condição de saúde. Art. 7º São objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo: I - Garantir e priorizar o acesso das pessoas com albinismo no SUS, articulando as ações de promoção, prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde, conforme preconizado na Política Nacional de Atenção Básica; II - Identificar, combater e prevenir situações de tráfico humano, abusos, exploração, assédio moral, bem como os mais diversos tipos violação aos direitos humanos; III - Aprimorar a qualidade dos sistemas de informação em saúde, por meio da inclusão de campos específicos para as questões de saúde das pessoas com albinismo; IV - Identificar as particularidades de saúde das pessoas com albinismo CONSIDERANDO a transversalidade inerente às demais populações específicas, atreladas às condições territoriais que podem agravar a sua condição de saúde, tais como população do campo, Goresta e águas, população quilombola, população indígena, dentre outras; V - Definir e pactuar, junto às três esferas de governo, indicadores e metas para a promoção da equidade em saúde, CONSIDERANDO as pessoas com albinismo e suas necessidades específicas, bem como monitorar e avaliar as metas e os indicadores pactuados; VI - Traçar o perfil epidemiológico do albinismo no Brasil, a partir dos dados dos Serviços de Atendimento de saúde, com o intuito de construir a Linha de Cuidados das Pessoas com Albinismo, organizando o seu Guxo de assistência; VII - Qualificar a informação em saúde no que tange à coleta, processamento e análise dos dados, CONSIDERANDO as pessoas com albinismo; VIII - Estabelecer estratégias e ações de planejamento, monitoramento e avaliação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, construídas de forma participativa com atores da sociedade civil; IX - Monitorar e avaliar indicadores e metas para a saúde das pessoas com albinismo, visando reduzir as iniquidades macrorregionais, regionais, municipais e estaduais; X - Fomentar e garantir, ainda na maternidade e demais localidades, os cuidados em saúde do recém-nascido, observando as especificidades de saúde advindas do albinismo. XI - Garantir acesso ao atendimento dermatológico, aos insumos e medicamentos, terapias e demais tratamentos coadjuvantes, essenciais à prevenção e ao tratamento das sequelas decorrentes do Albinismo; XII - Garantir acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como a recursos de tecnologias assistivas (equipamentos ópticos e não ópticos), como coadjuvantes no tratamento da visão subnormal; e XIII - Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com Albinismo. SEÇÃO IV DAS COMPETÊNCIAS Art. 8º Compete ao Ministério da Saúde: I - Fomentar e garantir a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo; II - Fortalecer a atenção integral à saúde das pessoas com albinismo em todas as fases dos ciclos da vida, CONSIDERANDO as necessidades específicas das crianças, jovens, adolescentes, adultos e idosos; III - Promover a inclusão desta Política no Plano Nacional de Saúde, em consonância com as realidades locais e regionais, e no Plano Plurianual (PPA), quando envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos termos do §1º do artigo 165 da Constituição Federal de 1988; IV - Fomentar, definir e gerir os recursos orçamentários e financeiros para a implementação desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Tripartite (CIT); V - Consolidar, analisar e divulgar os dados estratificados sobre as pessoas com albinismo, CONSIDERANDO suas especificidades e inserir informações em saúde no sistema sob responsabilidade do Ministério da Saúde; VI - Coordenar, monitorar e avaliar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito federal; VII - Fomentar a inserção das pessoas com albinismo nos sistemas de informação do Ministério da Saúde, bem como articular com demais parceiros a inclusão destas pessoas em outras bases de dados nacionais; VIII - Estabelecer instrumentos e indicadores para acompanhamento, monitoramento e avaliação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo; IX - Incentivar e apoiar ações de educação e promoção em saúde para os gestores, profissionais de saúde, usuários e outros atores sociais, voltadas para as especificidades de saúde das pessoas com albinismo; X - Incentivar a participação das pessoas com albinismo nos Conselhos de Saúde; XI - Criar e implementar o Comitê Técnico Nacional de Saúde Integral das pessoas com albinismo; XII - Instituir mecanismos de fomento à produção dos conhecimentos sobre as questões de saúde das pessoas com albinismo; XIII - Elaborar e publicar materiais de informação, comunicação e educação permanente sobre a Saúde Integral das Pessoas com Albinismo; XIV - Promover o apoio técnico e financeiro para implementação desta Política; XV - Fortalecer parcerias com organismos nacionais, internacionais, governamentais e não-governamentais e sociedade civil organizada para o fortalecimento e qualificação das ações em saúde para as pessoas com albinismo; XVI - Fomentar a realização de estudos e pesquisas sobre o acesso das pessoas com albinismo aos serviços e ações de saúde; e XVII - Garantir o acesso aos insumos e medicamentos essenciais a prevenção e tratamento das sequelas decorrentes do albinismo, conforme protocolo médico. Art. 9º Compete à gestão estadual de saúde: I - Promover a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito estadual; II - Definir e gerir recursos orçamentários e financeiros para a implementação desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Bipartite (CIB); III - Promover a inclusão desta Política no Plano Estadual de Saúde, em consonância com as realidades locais e regionais, e no Plano Plurianual - PPA setorial estadual, quando envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos termos do §1º do artigo 165 da Constituição Federal de 1988; IV - Coordenar, monitorar e avaliar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito estadual; V - Identificar as necessidades de saúde desta população no âmbito estadual e cooperação técnica e financeira com os Municípios, para que possam fazer o mesmo, CONSIDERANDO as oportunidades e os recursos; VI - Estabelecer instrumentos e indicadores para o acompanhamento, monitoramento e avaliação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo; VII - Incentivar a criação de espaços (comitês, áreas técnicas, grupos de trabalho, entre outros) de promoção da equidade para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo de forma participativa; VIII - Desenvolver e apoiar ações de educação permanente para os trabalhadores da saúde, voltados para as especificidades de saúde das pessoas com albinismo; IX - Estimular e fortalecer a representação das pessoas com albinismo nos Conselhos Estaduais e Municipais de Saúde e nas Conferências de Saúde; X - Apoiar a implantação e implementação de instâncias municipais de promoção da equidade em saúde das pessoas com albinismo; XI - Instituir mecanismos de fomento à produção dos conhecimentos sobre as especificidades de saúde das pessoas com albinismo; XII - Adotar ações de divulgação, visando à socialização da informação e das ações de saúde para a promoção da saúde integral das pessoas com albinismo; XIII - Prestar apoio e cooperação técnica aos municípios e viabilizar parcerias no setor público e privado para fortalecer as ações de saúde para as pessoas com albinismo; XIV - Fomentar a articulação intersetorial, incluindo parcerias com instituições governamentais e não governamentais, com vistas a contribuir no processo de efetivação desta Política; XV - Incentivar e participar da elaboração dos Planos Municipais para a promoção e proteção à saúde das pessoas com albinismo; XVI - Fomentar a participação da sociedade civil representativa dos pacientes e familiares, nas instâncias de participação social do SUS, visando o controle social da Política; XVII - Fortalecer e priorizar a assistência, o apoio ao diagnóstico das pessoas com albinismo, bem como a integralidade dos pontos de atenção da RAS, especialmente na Atenção Primária e Atenção Especializada à Saúde, por meio da articulação de ações e procedimentos tendo em vista a transversalidade e a equidade em saúde; XVIII - Traçar o perfil epidemiológico das pessoas com albinismo no Estado, a partir dos dados dos Serviços de Atendimento nos Municípios, bem como realizar e manter atualizado o cadastro das pessoas diagnosticadas e tratadas na RAS, possibilitando o aprimoramento do planejamento e do atendimento das necessidades dessa população no âmbito local; Art. 10 Compete à gestão municipal de saúde: I - Promover a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito municipal; II - Fortalecer e priorizar a Atenção Primária à Saúde, bem como seus atributos essenciais e derivados, CONSIDERANDO a atenção integral à saúde das pessoas com albinismo, bem como capacitando os gestores municipais e profissionais de saúde no aprimoramento do processo de trabalho quanto aos cuidados dessa população; III - Definir e gerir recursos orçamentários e financeiros para a implementação desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Bipartite (CIB); IV - Promover a inclusão desta Política no Plano Municipal de Saúde, em consonância com as realidades e as necessidades locais, e no Plano Plurianual - PPA setorial, quando envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos termos do § 1º do art. 165 da Constituição;